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2019/12/25

第一百七十二期:《自己勇敢,才能让别人靠近》

自己勇敢,才能让别人靠近

作者/闫冰

最近,小强和同伴们陷入了微博上的一场“口水仗”,对方是一位微博认证为复旦大学医学博士的女生,是强烈的“反同反艾”人士,开始对小强等人进行来势汹汹的口诛笔伐。“因为她有三万多粉丝,所以肯定会造成非常不好的影响和错误引导。”

 

一方面,小强和她辩论、借机宣传普及艾滋病知识;另一方面,小强也清醒地认识到,即便HIV在医学层面上不再可怕,道德评判才是人们戴起有色眼镜的重要原因,也是很多感染者对疾病恐惧的源头。

 

我的幸运能复制吗?

 

小强记得,2007年的时候,他被查出感染HIV病毒。现在尽管他可以跟所有人坦然承认这件事,并且以积极乐观的态度面对生活,但并不表示,他没有经历过艰难的时光。正因为经历过那样一个孤独的时期,所以他才选择走上防艾的公益道路。

 

“那时候,没有人告诉我这个疾病其实不可怕。2007年到2008年那一整年我过得非常艰难,非常难熬,甚至因为害怕,不敢去网上查找资料,因为我所能找到的东西都是很恐怖的。”那时起,小强就意识到,对于那些新发感染者,需要有人正确地引导他们,告诉他们正确的专业知识。

 

彼时,知识的缺乏加上恐惧,使他对自身的身体情况没有很好地重视。2008年,因为艾滋病引起的感染,小强住进了医院,并且医院下了病危通知。不得已的情况下,小强把自己生病的事情跟家人、朋友坦诚相告。

 

“当时同事过来看我,那个医院是个定点医院,所以他们都意识到了我生病的原因。但是我至今都觉得我是很幸运的。”出乎小强意料的是,同事们对这件事的认知还是比较冷静理智的,当时的单位领导还专门为此开了一个会,问他们怎么看待身边有人感染HIV,跟同事们分享了关于艾滋病的资料,一起探讨接下来的事情。所以等小强出院,回到单位后,大家并没有对他表现出异样。

 

“我真的很幸运,但是我的幸运其实是不可复制的。”小强知道,一般感染者可以得到家人的支持、朋友的支持,但很难得到同事理解。

 

住院期间,小强看到很多感染者因为生病没钱治疗而放弃或生活陷入困境,也有些病人需要一些帮助,哪怕仅仅是理解和安慰。不止是周围的人、整个社会,连感染者本身对这个疾病的认知也远远不够。

 

在了解了HIV在医学上没有那么可怕之后,疾病也开始带给小强一些积极的改变:改掉了不良生活习惯,积极健康地生活,保持好的心态并且投身公益。“这也是我为什么愿意站出来的原因。我本身就是感染者,更能理解感染者的处境。总要有人站出来为感染者发声,才能改善整个社区的状况。”

 

自助与助人

 

小强记得自己第一次筹款,是帮助一个到上海看病的广西学生。他并不知道自己是HIV感染者,一次踢足球导致骨头坏死,到医院检查后,才知道因为感染HIV得了骨结核疾病。他是一个农村家庭出来的孩子,小强记得,他的父母为了让孩子看病没钱吃饭,在上海治疗期间买了两大袋子红薯,每天只吃红薯。

 

“那个孩子非常朴实,当时他面临的问题就是医疗费用接不上,要被赶走了。那之前的治疗就前功尽弃了,他无法继续学习,甚至会残疾,那对他们家来说都是雪上加霜。”于是,小强和几个朋友就帮他发起了网上募捐,半个月的时间筹到了10万元。小强开心的是,广西的孩子现在不仅腿疾治好了,他的人生也由此改变。“他以前就是想毕业后找一份安定的工作,后来跟我们说,他也想专门做一些跟防艾相关的公益活动来帮助别人。”

 

对于如何筹款,小强有自己的心得,一定要对募款对象负责,要让对方知道钱的去向。“当时每天孩子的花费,我们都打印出来,盖上医院的公章,在网上公布,接受捐赠的账号也是医院。”

 

去年参加“爱滋徒步”活动,小强也做了一些功课。2013年第二届“爱滋徒步”活动,是中国人口福利基金会、北京纪安德咨询中心和中国艾滋病病毒携带者联盟联合主办的,有了国字头基金会的加入,小强认为在资金的监管使用上更靠谱。

 

基于自己一直活跃在微博上,粉丝大部分是感染者或者对他有所了解的志愿者,所以他的筹款平台就放在了微博上。并且,将他了解到的活动背景、资金流向、捐款方式等做了一个漫画海报,让他的筹款对象更了解这个活动。“我募集的所有钱,都要对我的募集对象负责任,如果钱糊里糊涂地花出去了,那么对捐款者就是一种伤害。”

 

这几年,小强的防艾行动通过公益组织直接提供关怀帮助,转移到了大学讲台,因为参与了福特基金会资助的项目,小强在上海复旦大学、上海大学、华东师范大学等多个高校开展安全性教育的培训。“这些年我做这项工作很有成就感,我们一直是很赤裸裸地把性话题摆在台面上,开诚布公地说出来。开始的时候学生们很害羞、不敢说,但是现在已经很好了,几次培训后我们还发展了一批学生志愿者。”当然,也有一些学生会在培训后偷偷地找到小强,因为感染了HIV,他们不敢跟别人说,也不知道该怎么办。“我就会告诉他去什么医院、怎么表述,并且鼓励他们独立完成去医院看病,这是迈出的第一步。”

 

小强说,总要有人勇敢地站在明处,才会有更多躲在角落的感染者靠拢过来。

 

  作 者:  闫冰

  主 播:  李国栋

 出品方: 中国红十字会总会报刊社

     武汉市红十字会

专业支持:汉口学院传媒学院

总出品人:金宝杰 陈耘

总编辑:吕进福

总监制:王鹤 王超

总制作人:张皓静  陈行

编辑部主任:余振权

责任编辑:陈晓亚 谢云凤 耿艳菊

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音乐编辑:王超、陈行

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